|
|
 |
Artyku造 » ~ Archiwum » [10/103] Obchodz Polsk - obchodz mnie ludzie z SM! |
W ubiegym tygodniu w naszym regionie miao miejsce szczeg籀lne wydarzenie. Marek Chor髒y, piechur ze lska, w ramach marszu rozpocztego 7 maja w Cieszynie przeszed przez Sianky (7 czerwca), Tarnaw (8 czerwca) i Smolnik (9 czerwca), kierujc si dalej na p籀noc w stron Przemyla, dokd dotar w sobot 12 czerwca. Wyprawa odbywa si pod hasem „Obchodz Polsk, obchodz mnie ludzie z SM” i ma na celu uwiadomienie jak najwikszej liczbie Polak籀w sytuacj os籀b chorych na stwardnienie rozsiane.
Marek Chor髒y to piechur z Katowic. Podczas zorganizowanej w ubiegym roku wyprawy przeszed ponad 5.500 kilometr籀w spdzajc w drodze 5 miesicy i 22 dni. Dotar na Cabo de Finisterre w Hiszpanii (przyldka uwa髒anego niegdy za koniec starego wiata – Europy). Tym razem postanowi obej dookoa Polsk. W ubiegy czwartek (10 czerwca) Marek Chor髒y odwiedzi Ustrzyki Dolne i kontynuowa swoj wdr籀wk wzdu髒 granicy na p籀noc przez Krocienko i Nowe Sady.
- Jest takie powiedzenie „cudze chwalicie, swego nie znacie” – m籀wi chodziarz. – Przeszedem Czechy, Austri, Niemcy, Liechtenstein, Szwajcari, Wochy, Monako, Francj i Hiszpani... a dopiero teraz przygotowuj si do realizacji mojego kolejnego marzenia – wyprawy dookoa Polski.
Poza realizacj pasji i spenianiem marze, wyprawie Marka Chor髒ego przywieca jeszcze jeden cel – chce przybli髒y Polakom problemy os籀b chorujcych na stwardnienie rozsiane, uwiadomi ich trudn sytuacj i zwr籀ci uwag na nier籀wnoci w ich traktowaniu.
- Chc, 髒eby spenienie mojego marzenia miao jaki cel, gbsz myl, szczeg籀lny przekaz. Wierz, 髒e jest czym wicej ni髒 marszem dookoa Polski. Zetknem si w swoim 髒yciu z wieloma osobami chorujcymi na stwardnienie rozsiane, w mojej rodzinie r籀wnie髒 jest osoba z SM, dlatego nie miaem 髒adnych wtpliwoci przy wyborze problemu, na kt籀ry chciabym zwr籀ci uwag idc przez nasz kraj.
Mimo wieloletniej walki o prawa os籀b z SM prowadzonej przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, sytuacja chorych jest nadal bardzo ci髒ka. W dodatku niska jest spoeczna wiadomo ich problem籀w. Wyprawa Marka Chor髒ego mo髒e to zmieni. Dziki jego inicjatywie Polacy dowiedz si, 髒e w chwili obecnej osoby ze stwardnieniem rozsianym musz mierzy si z trudnociami takimi, jak ograniczony dostp do terapii spowalniajcej rozw籀j choroby oraz nieuzasadnione medycznie kryteria kwalifikujce do leczenia. Celem marszu jest tak髒e nagonienie faktu, 髒e Polska jest jedynym krajem w Europie, w kt籀rym czas trwania terapii SM jest odg籀rnie ograniczony – leczenie refundowane jest maksymalnie przez trzy lata.
- Leczenie powinno trwa tak dugo, jak przynosi efekty – m籀wi Marek Chor髒y. – Nie mo髒na go ogranicza do trzech lat ze wzgld籀w proceduralnych, zwaszcza, 髒e nie ma to 髒adnego uzasadnienia medycznego. Pacjenci miesicami czekaj na zakwalifikowanie do programu terapeutycznego, ale nawet to nie oznacza, 髒e natychmiast rozpoczn leczenie. A kiedy to wreszcie nastpi a terapia zacznie przynosi efekty, to choremu podcina si skrzyda…
- Marsz „Obchodz Polsk, obchodz mnie ludzie z SM” to dla Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego bardzo wa髒ne przedsiwzicie. Jestemy pod ogromnym wra髒eniem wysiku, jaki w dziaania na rzecz chorych wkada Marek Chor髒y. – m籀wi Anna Gry髒ewska, Sekretarz Generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego – Sytuacja os籀b z SM w Polsce jest naprawd trudna. Zwaszcza w kwestii dostpnoci odpowiedniego leczenia i rehabilitacji. Np. z terapii spowalniajcej rozw籀j choroby w chwili obecnej korzysta jedynie niewielka cz pacjent籀w.
W dodatku czas jej trwania zosta odg籀rnie ograniczony do maksymalnie trzech lat. Tymczasem leczenie takie powinno by przerywane tylko wtedy, gdy chory 驕le na nie reaguje i nie przynosi ono efekt籀w. Wsp籀lnie z Rzecznikiem Praw Os籀b z SM przygotowujemy poprawk do Programu Terapeutycznego, kt籀rej celem jest zmiana przepis籀w ograniczajcych czas trwania terapii oraz dyskryminujcych kryteri籀w kwalifikacyjnych. Wierzymy, 髒e marsz „Obchodz Polsk, obchodz mnie ludzie z SM” przyczyni si do wzrostu wiadomoci problem籀w os籀b z stwardnieniem rozsianym i pomo髒e nam w naszej walce o ich dobro.
PTSR zaprasza wszystkich, kt籀rzy chc przyczy si do wsp籀lnego marszu z Markiem Chor髒ym - ka髒dy mo髒e towarzyszy mu w swojej okolicy, przechodzc z nim kilka kilometr籀w, godzin, czy dni i wspierajc tym samym zar籀wno piechura jak i sam ide. Jeli chcesz wspom籀c akcj finansowo wejd驕 na www.ptsr.org.pl/obchodze i kliknij w zakadk „Przycz si!”. Wa髒ne by pokaza,
髒e „Obchodz nas” problemy os籀b z SM!
Szczeg籀owe informacje na temat trasy marszu oraz tego, na jakim jej etapie znajduje si piechur dostpne s na stronie internetowej: www.ptsr.org.pl/obchodze.
|
 |
|
[10/103] Obchodz Polsk - obchodz mnie ludzie z SM! |
|
|
