Nasze Połoniny - Bieszczadzkie Czasopismo Regionalne | Ustrzyki Dolne | Aktualności, artykuły, galerie zdjęć, ogłoszenia, noclegi

:: [10/103] Obchodzę Polskę - obchodzÄ mnie ludzie z SM! Artykuł dodany przez: Redakcja (2010-07-16 18:13:06) W ubiegłym tygodniu w naszym regionie miało miejsce szczegĂłlne wydarzenie. Marek ChorÄ Ĺźy, piechur ze ŚlÄ ska, w ramach marszu rozpoczętego 7 maja w Cieszynie przeszedł przez Sianky (7 czerwca), Tarnawę (8 czerwca) i Smolnik (9 czerwca), kierujÄ c się dalej na północ w stronę Przemyśla, dokÄ d dotarł w sobotę 12 czerwca. Wyprawa odbywa się pod hasłem „Obchodzę Polskę, obchodzÄ mnie ludzie z SM” i ma na celu uświadomienie jak największej liczbie PolakĂłw sytuację osĂłb chorych na stwardnienie rozsiane. Marek ChorÄ Ĺźy to piechur z Katowic. Podczas zorganizowanej w ubiegłym roku wyprawy przeszedł ponad 5.500 kilometrĂłw spędzajÄ c w drodze 5 miesięcy i 22 dni. Dotarł na Cabo de Finisterre w Hiszpanii (przylÄ dka uwaĹźanego niegdyś za koniec starego świata – Europy). Tym razem postanowił obejść dookoła Polskę. W ubiegły czwartek (10 czerwca) Marek ChorÄ Ĺźy odwiedził Ustrzyki Dolne i kontynuował swojÄ wędrĂłwkę wzdłuĹź granicy na północ przez Krościenko i Nowe Sady. - Jest takie powiedzenie „cudze chwalicie, swego nie znacie” – mĂłwi chodziarz. – Przeszedłem Czechy, Austrię, Niemcy, Liechtenstein, Szwajcarię, Włochy, Monako, Francję i Hiszpanię... a dopiero teraz przygotowuję się do realizacji mojego kolejnego marzenia – wyprawy dookoła Polski. Poza realizacjÄ pasji i spełnianiem marzeń, wyprawie Marka ChorÄ Ĺźego przyświeca jeszcze jeden cel – chce przybliĹźyć Polakom problemy osĂłb chorujÄ cych na stwardnienie rozsiane, uświadomić ich trudnÄ sytuację i zwrĂłcić uwagę na nierĂłwności w ich traktowaniu. - Chcę, Ĺźeby spełnienie mojego marzenia miało jakiś cel, głębszÄ myśl, szczegĂłlny przekaz. Wierzę, Ĺźe jest czymś więcej niĹź marszem dookoła Polski. ZetknÄ Ĺ‚em się w swoim Ĺźyciu z wieloma osobami chorujÄ cymi na stwardnienie rozsiane, w mojej rodzinie rĂłwnieĹź jest osoba z SM, dlatego nie miałem Ĺźadnych wÄ tpliwości przy wyborze problemu, na ktĂłry chciałbym zwrĂłcić uwagę idÄ c przez nasz kraj. Mimo wieloletniej walki o prawa osĂłb z SM prowadzonej przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, sytuacja chorych jest nadal bardzo ciężka. W dodatku niska jest społeczna świadomość ich problemĂłw. Wyprawa Marka ChorÄ Ĺźego moĹźe to zmienić. Dzięki jego inicjatywie Polacy dowiedzÄ się, Ĺźe w chwili obecnej osoby ze stwardnieniem rozsianym muszÄ mierzyć się z trudnościami takimi, jak ograniczony dostęp do terapii spowalniajÄ cej rozwĂłj choroby oraz nieuzasadnione medycznie kryteria kwalifikujÄ ce do leczenia. Celem marszu jest takĹźe nagłośnienie faktu, Ĺźe Polska jest jedynym krajem w Europie, w ktĂłrym czas trwania terapii SM jest odgĂłrnie ograniczony – leczenie refundowane jest maksymalnie przez trzy lata. - Leczenie powinno trwać tak długo, jak przynosi efekty – mĂłwi Marek ChorÄ Ĺźy. – Nie moĹźna go ograniczać do trzech lat ze względĂłw proceduralnych, zwłaszcza, Ĺźe nie ma to Ĺźadnego uzasadnienia medycznego. Pacjenci miesiÄ cami czekajÄ na zakwalifikowanie do programu terapeutycznego, ale nawet to nie oznacza, Ĺźe natychmiast rozpocznÄ leczenie. A kiedy to wreszcie nastÄ pi a terapia zacznie przynosić efekty, to choremu podcina się skrzydła… - Marsz „Obchodzę Polskę, obchodzÄ mnie ludzie z SM” to dla Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego bardzo waĹźne przedsięwzięcie. Jesteśmy pod ogromnym wraĹźeniem wysiłku, jaki w działania na rzecz chorych wkłada Marek ChorÄ Ĺźy. – mĂłwi Anna GryĹźewska, Sekretarz Generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego – Sytuacja osĂłb z SM w Polsce jest naprawdę trudna. Zwłaszcza w kwestii dostępności odpowiedniego leczenia i rehabilitacji. Np. z terapii spowalniajÄ cej rozwĂłj choroby w chwili obecnej korzysta jedynie niewielka część pacjentĂłw. W dodatku czas jej trwania został odgĂłrnie ograniczony do maksymalnie trzech lat. Tymczasem leczenie takie powinno być przerywane tylko wtedy, gdy chory Ĺşle na nie reaguje i nie przynosi ono efektĂłw. WspĂłlnie z Rzecznikiem Praw OsĂłb z SM przygotowujemy poprawkę do Programu Terapeutycznego, ktĂłrej celem jest zmiana przepisĂłw ograniczajÄ cych czas trwania terapii oraz dyskryminujÄ cych kryteriĂłw kwalifikacyjnych. Wierzymy, Ĺźe marsz „Obchodzę Polskę, obchodzÄ mnie ludzie z SM” przyczyni się do wzrostu świadomości problemĂłw osĂłb z stwardnieniem rozsianym i pomoĹźe nam w naszej walce o ich dobro. PTSR zaprasza wszystkich, ktĂłrzy chcÄ przyĹ‚Ä czyć się do wspĂłlnego marszu z Markiem ChorÄ Ĺźym - kaĹźdy moĹźe towarzyszyć mu w swojej okolicy, przechodzÄ c z nim kilka kilometrĂłw, godzin, czy dni i wspierajÄ c tym samym zarĂłwno piechura jak i samÄ ideę. Jeśli chcesz wspomĂłc akcję finansowo wejdĹş na www.ptsr.org.pl/obchodze i kliknij w zakładkę „PrzyĹ‚Ä cz się!”. WaĹźne by pokazać, Ĺźe „ObchodzÄ nas” problemy osĂłb z SM! Szczegółowe informacje na temat trasy marszu oraz tego, na jakim jej etapie znajduje się piechur dostępne sÄ na stronie internetowej: www.ptsr.org.pl/obchodze. adres tego artykułu: http://www.naszepołoniny.pl/articles.php?id=1018